ストーマ (すとーま)
人工肛門に対する恐怖
初診で「人工肛門」という言葉を聞き、早速ネットで直腸ガンに関するサイトを中心に調べまくった。すると私の想像していたものとぜんぜん違うものであることが判明。私は単純に自分の肛門が作り物になるだけのことだと思っていたのだが、実際はお腹のところに穴をあけて腸をくっつけ、そこにストーマというビニール袋みたいなものを取り付けて便を受ける・・・というものであった。そしてものすごく処理などに苦労するという話が書いてあった。書いてあることだけでも大変なことが分かるのだから、恐らく実際には書いてないような細かい苦労がもっともっとあるのであろう。現実、私のガン仲間のオストミー(=人工肛門保持者)は、自分が意識でき [… 続きを読む]
国立がんセンターでの初診
初診にこぎつけるまでにいろいろとエピソードがあるのだが、ここではそれは割愛する。とにもかくにもある方々のご尽力のおかげで、日本帰国早々にガンセンターでの初診を受けられることになった。まさかガンセンターの診療券を自分の名前で作ることになろうとは夢にも思わなかったが、実際診療券を手にして、自分のガンとの闘いが今日から始まるのだなという、何か覚悟みたいなものが芽生えた。と同時に、ホテルみたいな病院を目にし、自分の家から近く(なんと徒歩でも20分くらい!)、こんな素敵な、そしてガンに関しては日本で一番のところに罹れることに喜びを感じた。恵まれた環境にあるなーと思った。そしてここで治せないのならもうあき [… 続きを読む]
ご心配をおかけしましたm_ _m
3日間ブログを更新しなかったのは初めてだ。更新しなかったのは体調不良が最大の理由だが、実は気力の低下も否めなかった。実家での1泊2日及びそれにともなう移動、そしてその翌日には病院の予約が朝9時に入っていたため、完全に生活パターンが乱れ、睡眠不足でかなり疲れていた。そこへもってきて、相変わらずの頻便で体調は不良、しかしいつもの私であればこのぐらいの状況であれば気力でブログを書いていた。しかし、なぜかこの3日間は書く気力も出てこなかった。
今日も体調の悪さ的には昨日、おとといとさほど変わらないのだが、気力でこうして書くことができている。やはり3日もあいてしまったので、みなさんにこれ以上余計な心配を [… 続きを読む]
人工肛門(ストーマ)を違った角度から考えてみる
昨晩は案の定、ブログを書き終えてからの闘いが長かった・・・。結局痛みがかなり激しかったので大泣きして悩んだ挙句オプソを飲むことにしたのだが、1包(5ml)では効かずさらにもう1包飲んだ。そしてようやく痛みが落ち着いてきたので夜中の3時過ぎてからエネマ(コーヒー浣腸)をやって(でも排便はゼロ!(涙))、寝たのは明け方の4時半であった・・・。
今日も相変わらずの下痢便秘状態だが、痛み的には昨日とは段違いに軽く、比較的楽に過ごせた。
さて今日は、人工肛門(ストーマ)を違った角度から考えてみたいと思う。今まで私は、「人工肛門は腸閉塞を起こしたときにとられるやむをえない措置」、つまりそうしないと便が出な [… 続きを読む]
がんばって!私の身体!!
今日のタイトルは一種「祈り」のようなものになってしまった。もう今日の私にはこの言葉しか出てこない。結局今日もまったく出なかった。昨日まではまだ肉体的にも多少の余裕はあったが、さすがに3日目ともなると肉体的にもつらくなってきた。便がすぐそこまで来ているのは明白であり、あともう少しなのにそれが出ない。まだ自分の身体を信じることができているので半狂乱にならずに済んでいるが、今までの私であれば確実に狂ったように泣いていたであろう。 ガン仲間掲示板にストーマについての投稿があ [… 続きを読む]
MUSTではなくWANTで
今日のタイトルは、以前コメントにどなたかが書いてくださった言葉である。昨日佐藤さんがくださったメールにも、代替医療で有名な船戸先生の言葉「~べきではなくて、~したいと思うことをしなさい」と書いてあった。というわけで、今日は徹底的にこの方針で生活してみた。なぜなら朝起きた瞬間から、言いようもない無気力感に襲われたからである。いつもであったら進んでひまし油の準備をするのに、なぜか今日はやる気が起きなかった。ひまし油温湿布は気持ちいいものであって、決して苦しいものではないのに、それさえやる気が起きなかったのである。よって今日はほとんど何も食べず、散歩もせずの、ひたすらベッドで横になっている生活だった [… 続きを読む]
再びQOLが下がってしまっている今日この頃
昨日は異常なほどの無気力感漂う一日であったが、今日は気を引き締めたこともあり、とりあえず朝は通常通りひまし油温湿布でスタート、しかも10時開始という私としては早めの好スタートを切った。1時間後の11時に湿布を終え、本来であれば起きる時間なのだが、思いのほかガスの出が良いので、そのままベッドの中で時間をやり過ごしながらガス出しにがんばっていた。なぜか最近、朝起きる直前のベッドの中というのが、一日のうちで最もガスが出やすい時間帯であり、この時間帯に出さないと、その日はもうそれ以上ガスが出ないことを意味する。なぜそうなるのかは分からないが、一度ベッドから起き上がってしまうと、二度と出なくなってしまう [… 続きを読む]
再入院
本日は、みづきの夫が代筆します。
いつもみづきを応援して戴きありがとうございます。
昨日のブログにみづき本人が書いている通り、このブログでいつも心が救われています。
起床後、やはり便が出ず腹痛も一層強くなってきていたので、担当医に電話して相談したところ、ベッドを用意しているから来るようにと言われ、救急車を呼びました。
やはり腸閉塞になりかかっている状況で、ストーマにするしかないという事に [… 続きを読む]
手術の結果
先日のブログに数多くのコメントを戴き有難うございました。今朝、コメントを拝見して皆さんのパワーを抱きながらみづきの病室に入ることができました。
今朝のみづきは、お腹の痛みで殆ど寝れなかったようでした(勿論、モルヒネ等の鎮痛剤は投与されています)。洗面に起き上がるのも一苦労でまさにぎりぎりという感じでした。
本日午後、予定通りみづきのストーマ手術が実施されました。
執刀は担当医でもあるO先生です。みづきのやっている療法は医師から見れば全くの邪道なのですが、そういう事でも頭から否定せず、きちんと話を聞いてくれるソフトな感じのとても素晴らしい先生で、私もみ [… 続きを読む]
術後経過 その2
その後のみづきの術後経過です。 点滴はすべて外され、身軽になりましたので歩行量もぐんと多くなりました。食事も先日より通常食となり食欲も旺盛なようです。あとは、ストーマの装着練習が残っているくらいの状況で、5~6日後には退院する模様です。 それと、先日は骨転移しているかどうかを見極めるための骨シンチ検査をしました。検査系は、入院している時にやると、外来より遥かに楽ですね。検査準備が整った段階で病室に呼びに来て [… 続きを読む]
退院しました!
みなさんにはご心配をおかけしましたが、本日無事退院しました!
10月18日の午後にっちもさっちもいかなくなり主治医に電話、入院準備をして来るように言われ、救急車で聖路加国際病院に緊急入院しました。入院とは人工肛門の手術をすることを意味します。かなり迷いましたが、もうこれ以上我慢することは不可能と判断し、覚悟して病院へいきました。そして翌日の19日に人工肛門造設手術を受け、現在はストーマ生活を送っています。ストーマ生活は、複数の人がおっしゃていたように、自分が思っていたほどいやなものではないな、というのが現時点での正直な感想です。ただし、まだたかだか2週間ぐらいしかたっていませんし、外出もしてい [… 続きを読む]
手術当日―自然治癒力で治すチャンスを与えてくれ!
結局一睡もできずに朝を迎えた。長い長い夜であった。手術は午後の予定。思いのほか気持ちは落ち着いていた。人工肛門に対する嫌悪感はこの時点ではまったくなく、あったのは手術後の痛みにどう耐えていくか、という不安だけであった。
実は私は手術当日の朝に、看護師から医者まであらゆる人にあることを訴えていた。それは「自然治癒力で治すチャンスを与えてくれ!」ということであった。つまり便さえ出れば今回の手術だって必要なかったわけで、便が出なくなってしまったがためにベッドから起き上がれなくなり、食欲もなくなり日常生活に支障をきたし、そのせいで自然治癒力で治す行動ができなくなってしまったのが問題になっただけのことな [… 続きを読む]
どきどきのパウチ交換&入浴
今日は初めて一人でストーマのパウチ交換をやった。パウチ交換は3~4日に1回の頻度でやらねばならない。入院中2回練習し、ほぼ一人でこなせたものの、細かい点で2回とも看護師さんの助言が必要だった。結局一人で完璧に最初から最後までこなすことなく退院してしまったので、今日は一人でできるかどうかどきどきだったが、とりあえず成功したので一安心。入院中はシャワーだけだったが、今日は手術後初めて湯船に浸かった。気持ちは良かったが、これまたどきどきで、なん [… 続きを読む]
主人と父に泣かされた事件
何も食べていないのにけっこう便が出てくる。要するにこれは手術前に溜まっていたものだ。そうそう、手術のときにいったいどうやってあの大量の便を出すのかといらぬ心配をしていたが、聞くところによるとストーマを創設した後そこから出したそうだ。想像するだけでも恐ろしい光景である(^^;)。手術時にかなり出したと聞いたが、それでもまだこうやって毎日けっこう便が出てくるのだから、相当たまっていたのであろう。そりゃそうだ、10日間ほとんど出なかったのだから。
まだ喉は痛いが声はかなり出せるようになってきた。よって自然と会話も弾んだ。私が泣かされたのは、父と主人とちょうどストーマについて話をしていたときである。以 [… 続きを読む]
今回の腸閉塞騒動を振り返って思うこと
今日は痛みも比較的軽く食欲もばっちりで(むしろ食べ過ぎの傾向 !?)、体調よく過ごすことができた。つくづく思うが、普通におなかがすいて、おいしく食べられて、食べた後痛むことも苦しむこともなくて、排泄もきちんとできて、夜はちゃんと眠ることができて、朝は気持ちよく目覚めることができる・・・こんなごく当たり前のことができるだけで人間こんなにも幸せな気持ちになれるのだと。これもガンになってそんな当たり前のことすらできない体験をしたからこそ、幸せを感じ [… 続きを読む]
まことに慌しい入浴
今日はパウチ交換の日ではなかったが、保護剤の一部が剥がれてしまい、直接肌が便に触れる時間が長くなると肌荒れを起こしたりするので、急遽パウチ交換をすることした。ちょうどタイミングよく注文していた入浴用パッドが今日届いたので、早速それを使ってゆっくりバスタイムを楽しめるかと思いきや、私のストーマ(縦55mm×横37mm×高さ15mm)に対しパッドの大きさが足りず、残念ながら前回同様、ストーマとにらめっこの入浴となってしまった。しかも、今日の場合は [… 続きを読む]
第一回目のおそそ
昨日の日中、看護師さんにパウチの交換を勧められたのだが、私があともう一日このままでとお願いしたことが、とんでもない事態を引き起こしてしまった・・・。夜寝ていて、なんとなく布団の中が臭うことに気がついたのだが、臭いもたいしたことなかったし、ストーマとはこんなものなのだろうと勝手に思い込み、そのまま睡眠を継続した。そして夜中の3時、おしっこがしたくなってトイレに起きた。そしてトイレでとんでもない光景を目にしたのである。パンツにうっすらと便が染みていたのだ・・・!!
うわっ、とうとうやってしまった!!と思った。慌てて他に染みてないか、パジャマや布団を念入りにチェックしたところ、パジャマには少しだけ到 [… 続きを読む]
大手術を主治医から提案され大いに悩む
昨日は退院後の1回目の外来で聖路加病院に行った。先日東京女子医大で受けたPET検査の結果は、肺と肝臓に転移はないものの、腫瘍が5箇所あることが判明。直腸のところにある大きな腫瘍の他に、4箇所小さな腫瘍がはっきりと映っていた。すでに腹膜やリンパ節に転移があることは聞いていたので今更驚くことではないのだが、やはりこうはっきり現実を突きつけられると多少ショックなものである。外来の診察自体はこれといって特筆すべきことはない。いわゆる退院後2週間のお決まりの経過観察で、「体調はいかがですか?」「ええ、特に問題ありません」の30秒ぐらいで終わってしまうものだからだ。
それよりも現在私を大いに悩ませているの [… 続きを読む]
国立がんセンターでのセカンドオピニオン
今日は国立がんセンターでのセカンドオピニオンだった。ちなみにセカンドオピニオンをお願いしたA先生は、2月に最初の手術をしたときの私の執刀医である。今日は主人にも一緒に来てもらった。通常の外来は一人で通院しているが、大事な話を聞くときは複数の人間で聞くようにしている。そうでないと、聞き間違えたり、聞き逃したり、主観が入ったりして、医者が言ったことが正確に伝わらないことがあるからだ。
今日のセカンドオピニオンはとても有意義なものであった。主人も同様に感じたようだ。やはりガンのことはガンの専門家に聞くのが一番と感じさせられるものがあった。A先生はぶっきらぼうで一瞬冷たい感じがするが、説明はうまいし、 [… 続きを読む]
ストーマ優等生!?
今日はストーマ外来でまた聖路加に行った。それにしても今週は火曜日以外は毎日病院通いの忙しい1週間であった。
ちなみに私が使用しているパウチは、Coloplast社のアシュラ コンフォートEC13860である(1枚440円)。本当はHollister社のモデルマ フレックス ロックンロール28400(1枚500円)のほうが装着部が柔らかくて肌に優しいので気に入っていたのだが、2日ぐらいすると臭ってくるので止めた。2回試して2回ともそうだったので製品に問題があるのだと思う。実際、今使っているパウチは4日たっても臭うことはない。
交換頻度は、パウチの状態にもよるが、現在は4日に1回交換している。入院 [… 続きを読む]
便出しにも慣れてきた(^^;)
今日は久しぶりによく眠れた。調子もいいし痛みも安定してきているので、この辺でMSコンチンの量を減らしてみようと思う。現在1回当たり50mg、12時間ごとに服用しているが、1回当たりを40mgにしてみよう。主治医のO先生に相談したら、飲まなくても大丈夫なんじゃないの?なんて能天気なことを言っていた(^^)。本当にそうであったらうれしいが、さすがに麻薬の痛み止めをまったく飲まずに過ごすのは無理であろう。
ストーマ生活1週間ともなると、さすがに便出しにも慣れてきた。最近では5分ぐらいでできるようになった。もっと慣れればもっと早くなるであろう。ただ未だにパウチの交換には30分ぐらいかかる。特に補強作業 [… 続きを読む]
余命がさらに1~2年延びた(笑)
本日とうとう退院勧告があり、11/3に正式に決定。パウチの交換に若干の不安は残るが、もうタイムリミットのようだ。そうと決まれば、いつまでも看護師さんをあてにしているわけにはいかない。一刻も早く完全にパウチ交換をマスターして退院できるよう努力するのみである。
パウチといえば、どうも今使用しているパウチは臭うようだ。高いほうが性能がいいのかと思って、Coloplast社のアシュラ コンフォートEC13860(1枚440円)からHollister社のモデルマ フレックス ロックンロール28400(1枚500円)に変えたのだが、どうもアシュラ コンフォートのほうがいいみたい。退院前にどちらにするか決め [… 続きを読む]
自制心が利かなくなってきたので退院は良い潮時
11/3に退院決定したのは、ちょうどいいタイミングだったかもしれない。なぜならすっかり病院食(=普通食)のおいしさにはまってしまい、最近自制心が利かなくなってきているからだ。白米はだめなのにもかかわらず、白米のおにぎりを目の前にすると、つい手が伸びて食べてしまう。油物はだめなのに、エビフライを食べてしまう。添加物が入っているものはだめなのに、添加物入りの漬物や味付け海苔を食べてしまう・・・等々。普通食を食べるようになってからまだ1週間だから大きな問題にはならないだろうが、こんなことを続けていたらせっかくの今までの玄米菜食の努力が水の泡なってしまう。やはり退院の潮時のようだ。
今日自分のストーマ [… 続きを読む]
ようやく体脂肪率が測定できるようになった
今日は変なタイトルで、タイトルを読んだだけではいったい何を言っているのか分からない方が多いと思う。私は健康管理の記録として毎朝体重及び体脂肪率を計っているのだが、やっと最近になって体脂肪率が測定できるようになった。逆を言えば、しばらくの間体脂肪率が測定できなかったのだ。体脂肪率が測定できないというのはどういうことかというと、私も良く分からないのだが、どうやら結果から想像すると、体脂肪率があまりにも低すぎて測定できなかったらしい。
手元の記録によれば、最後に測定した体脂肪率は、入院当日の10/18の6.4%であった。入院中は体脂肪率は測定しなかったので、2週間の記録は白紙だ。そして退院した日の翌 [… 続きを読む]
あるはずのない激しい便意と出ないはずの便
昨日友人宅ではしゃぎすぎたのか、昨晩1時ぐらいに寝たのに今日は正午まで寝てしまった。8時に一度起きようとしたのだが、なんとなく眠かったので、いったいどのぐらい寝れば眠くなく起きられるのかと実験したみたのだ。そしたら結局際限なく眠れることに気がついた。正午に起きたのも、義母が来たので実験中止となっただけのことであった(^^;)。中止とならなかったらいったいいつまで眠り続けたのであろう。無駄な実験であるが、こんなときでないとできない実験でもあるので、いつの日かまた挑戦してみよう [… 続きを読む]
激しい便意の正体
昨日の夜は一時間ごとの激しい便意であまりよく眠れなかった。さらに昨日の夜いつもより早めにボルタレンとMSコンチンを飲んだ分、当然切れる時間も早くなるので、それもあって明け方から痛み出し、ほとんど眠れないまま朝を迎えた。 今日は朝一番で予定通り聖路加のO医師の外来に行った。激しい便意について聞いたところ、便かすと腸の粘液の両方考えられるとの事。私のストーマはS字結腸のところにあるのだが、そこから肛門までの間の腸は使っていなくても腸自体は生きているので、やはり組織の入れ替わりな [… 続きを読む]
見せかけの健康
友人が作ってくれた全粒粉のパン オ ノワと干しあんずの丸パン
今日は主人は久しぶりに友人と飲みに行っている。外に部屋を借りて仕事に集中できるようになったのも、今日のように外出して夜遅く帰れるようになったのも、すべて私の体調が良くなってきたおかげである。私の両親も同様で、前はいつ私の体調が悪くなりお呼びがかかるか分からなかったので、おち [… 続きを読む]
初めて腸の粘液を見た
父の友人が千葉から送ってくれたお花 今日初めて腸の粘液というものを見た。しかし見てすぐにそうと分かったのは、ガン情報交換掲示板(スレッド53)で前もって情報をインプットされていたからだ。そうでなかったら何がなんだか分からなかっただろうし、それよりもびっくりして病院に電話していたかもしれない。つくづく情報はありがたいと思った。 ちなみに私のストーマは、単孔式・双孔式とあるうちの双孔式と呼ばれているもので、上下に2つ穴(=肛門)がある。通常便やガスは上の穴から [… 続きを読む]